Общественное обсуждение проходит проект приказа Минздрава России «Об утверждении стандарта медицинской помощи взрослым при 5q-ассоциированной спинальной мышечной атрофии (диагностика и лечение)». Данные о движении документа опубликованы на государственном портале раскрытия информации.
Документ подготовлен в соответствии с пунктом 4 части 1 статьи 37 федерального закона от 21 ноября 2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
В нормативном акте предложены этапы обследования и лечения:
-
перечень медицинских услуг (приём врачом-генетиком, неврологом, ревматологом, кардиологом, гастроэнтерологом, диетологом, врачом ЛФК, отоларингологом, нейрохирургом, пульмонологом), перечень лабораторных и инструментальных методов исследования;
-
основной вариант стандартной диеты или энтеральное питание;
-
хирургические, эндоскопические, эндоваскулярные и другие методы лечения, требующие анестезиологического и/или реаниматологического сопровождения;
-
немедикаментозные методы профилактики, лечения и медицинской реабилитации;
-
перечень лекарственных препаратов для медицинского применения, зарегистрированных на территории Российской Федерации, с указанием средних суточных и курсовых доз.
Анатомо-терапевтическо-химическая классификация
Наименование лекарственного препарата (международное непатентованное, или группировочное, или химическое, а в случаях их отсутствия — торговое наименование лекарственного препарата)
Усреднённый показатель частоты предоставления
Единицы измерения
Средняя суточная доза
Средняя курсовая доза
Осмотические слабительные средства
Лактулоза
0,03
мг
10 005
420 210
Макрогол
0,01
г
20
840
Другие миорелаксанты периферического действия
Ботулинический токсин типа A
0,05
ЕД
80
240
Прочие препараты для лечения заболеваний костно-мышечной системы
Нусинерсен
0,33
мг
12
36
Рисдиплам
0,33
мг
5
1785
Дата окончания публичного обсуждения проекта — 24 июня 2024 года, дата окончания антикоррупционной экспертизы — 16 июня 2024 года.
Также читайте о планах ФМБА к 2026 году ввести в оборот новые лекарства от орфанных заболеваний.
